Prečo potrebuje vašu pomoc

Dnes 6-ročná Emka sa narodila ako zdravé dieťa, z ktorého mali rodičia obrovskú radosť. Po prvom očkovaní však začali pozorovať trhanie jej nôžky a rúčky pri únave. Intenzita týchto zášklbov neskôr zosilnela a tieto stavy boli považované za epileptické záchvaty, ktoré mávala niekoľkokrát denne, najmä počas spánku. Napriek mnohonásobným hospitalizáciám však Emkina diagnóza nebola známa až kým nedovŕšila 3,5 roka. Dovtedy s ňou rodičia absolvovali niekoľko hospitalizácií a vyšetrení na Slovensku aj v zahraničí. Nakoniec sa potvrdilo, že ide o zriedkavé genetické ochorenie - atypickú formu Rettovho syndrómu, spôsobenú mutáciou CDKL5 génu. " Emkin psychomotorický vývoj sa začal prudko spomaľovať práve v 5. mesiaci života a začali sa u nej objavovať stereotypné pohyby ručičiek, tým pádom ich na hranie a chytanie úplne prestala používať. Utiahla sa do seba a nereagovala na okolitý svet," opisujú vývoj ochorenia svojej dcérky starostliví rodičia. "Emka bola prvá na Slovensku s touto diagnózou. Bohužiaľ, zatiaľ neexistuje žiadna liečba. Každým rokom pribúdajú ďalšie a ďalšie nepriaznivé klinické príznaky tohto ochorenia. Napriek tomu sa snažíme robiť všetko, aby svoje limity dosiahla a raz sa mohla postaviť na vlastné nohy a dorozumieť sa s nami," pokračujú odhodlane. Emka dosahuje pokroky - nedávno sa prvýkrát v živote natiahla za hračkou a začala chodiť aj do špeciálnej škôlky. Najväčším problémom pre rodičov je však komunikácia a vzájomné porozumenie. Emke, ktorá svojich rodičov denne učí prekonávaniu samých seba, sme prispeli na kúpu komunikačnej pomôcky.

Čo chceme vďaka vašej podpore dosiahnuť

špeciálna pomôcka na komunikáciu

24.1

Zo zbierky Spoločné konto pre deti boli prijaté finančné prostriedky.

Prijatá suma
2 800 €