Rehabilitačné pobyty pre Tobiaska a Sebastianka

Prečo potrebuje vašu pomoc

"Tobiasko sa narodil predčasne v 31. týždni ako druhý z dvojčiat. Nemal ľahký štart do života, hneď po pôrode musel byť zaintubovaný, kvôli rozsiahlemu zápalu pľúc, potom sa pridružili problémy s tlakom, netolerovaním stravy atď. Nakoniec však všetko zvládol a po 6 týždňoch šli spolu s bračekom domov. Prvých 7 mesiacov sa zdalo, že všetko je v poriadku. Problémy sa začali na Silvestra 2012. Tobiasko začal mať zvláštne zášklby hlávky a rúčok. Vyšetrenia potvrdili epilepsiu - Westov syndróm v dôsledku popôrodného zakrvácania (zistilo sa až na MR v jeho 7 mesiacoch). Jeho psychomotorický vývoj sa vrátil späť na úroveň novorodeniatka, prestal sa pretáčať, nefixoval predmety, ľudí okolo seba. Nasadené kortikoidy síce zabrali a zášklby prestali, no psychomotorický vývoj zostával na úrovni mesačného dieťaťa. Po dobratí kortikoidov sme začali rehabilitovať. Absolvovali sme mnoho rehabilitačných pobytov a okrem toho cvičíme doma. Dnes už má Tobiasko 6 rokov a po mentálnej stránke pomaly dobieha rovesníkov. Rozpráva celými vetami, dokáže sa posadiť, najesť sám, štvornožkuje, postaví sa sám pri opore, chodí so špeciálnym chodítkom a najnovšie trénujeme chôdzu pomocou štvorbodových barličiek. Okrem Tobiaska máme doma ešte jeho dvojča Sebastiana, ktorému v 10 mesiacoch diagnostikovali ťažkú nevyliečiteľnú genetickú poruchu, mitochondriálne ochorenie - Leigh syndróm. Toto ochorenie postihuje každú jednu bunku v tele, ktoré neprodukujú energiu a preto energeticky náročné orgány (hlavne mozog) postupne odumierajú. Sebastiankovi sa pridružili k tomu ďalšie diagnózy ako epilepsia, časté rozvraty vnútorného prostredia z nadmerného vyplavovania nátria, preto potrebuje denne zjesť 2g soli, stratil hĺtací reflex, preto má zavedenú PEG sondu do žalúdka a v súčasnosti je už len v paliatívnom režime. V septembri 2016 sa nám vďaka rodinným priateľom podarilo absolvovať operáciu šliach v Kladne, Ulzibat metódou. Aby však mala operácia čo najväčší efekt, potrebuje rehabilitovať, no naše úspory sa postupne pomíňali na predchádzajúce Tobiaskove rehabilitácie, ktoré sú finančne náročné," píše vo svojej žiadosti mama chlapcov. Rodine sme pomohli terapiami pre oboch synov.