Bezbolestné náplasti a prerobené kúrenie pre malú Margarétku

Prečo potrebuje vašu pomoc

Päťročná Margarétka Varková trpí vrodeným, nevyliečiteľným ochorením Epidermolysis Bullosa Dystrophica, ľudovo nazývaným "choroba motýlích krídiel". Choroba sa prejavuje otvorenými ranami na tele a častými poraneniami sliznice. Rodičia musia jej pokožku chrániť obväzmi a náplasťami, aby sa jej neustále tvoriace sa rany hojili a neinfikovali. "Veľmi by nám pomohli špeciálne vlhké náplasti, ktoré sa neprilepia na citlivú kožu a nepoškodia ju pri vymieňaní", vysvetľujú Margarétkini rodičia. Vzhľadom na ich cenu si môžu dovoliť kúpiť len minimálne množstvo, ktoré zďaleka nepokrýva dennú potrebu a sú nútení využívať bežné obväzy, s ktorými je ošetrovanie pre Margarétku bolestivé. (jo)

Čo chceme vďaka vašej podpore dosiahnuť

(sept. 2011) Vyhlásenou verejnou zbierkou na 2000 Eur sa pokúsime rodine pomôcť zabezpečiť špeciálne zdravotnícke pomôcky na pol roka. Vyzbieranú sumu Nadácia Pontis použije na zakúpenie čo najväčšieho možného počtu Mepilexov a bezodkladne odovzdá rodičom Margarétky. (dec. 2011) Koncom roka 2011 sa Margarétka zapojila aj do veľkého televízneho projektu "2011 Srdce pre deti" vysielaného televíziou JOJ v spolupráci s denníkom Nový Čas, ktorý je iniciátorom a spoluorganizátorom charitatívneho programu Srdce pre deti. Rodinke zo záhorskej obce Veľké Leváre vďaka štedrosti darcov pomôžeme aj inak, než iba špeciálnymi náplasťami. Bývajú v starom malom domčeku, ktorý si v posledných rokoch snažili aspoň svojpomocne vylepšovať. Doposiaľ však ešte nikdy nezvýšilo na výmenu gamatiek a úpravu kúrenia tak, aby bolo ohľaduplnejšie voči nevyliečiteľnej chorobe. "Gamatky, ktoré máme, jednak vysušujú vzduch v dome, víria prach, znamenajú však aj riziko otravy CO2, alebo popálenia. Najviac tento problém vnímame, lebo z toho vysušenia sa potom dcérka nesmierne škrabe. Aj sliznice v nose má vysušené, čo je pre ňu veľmi bolestivé, nechce si ani soplík dať odstrániť. Nikdy nerealizovaná úprava kúrenia by nám veľmi pomohla, najmä by dosť skvalitnila zdravotný stav našej Maggie."

Vašu pomoc potrebujú rodičia malej 5 ročnej dcéry Margarétky, ktorá sa narodila so zriedkavým ochorením Epidermolysis Bullosa, ľudovo nazývaným choroba "motýlích krídiel", pretože pri tejto chorobe je pokožka extrémne náchylná na poškodenie aj pri bežnom dotyku. Je to chronické recidivujúce ochorenie kože a slizníc s tvorbou pľuzgierikov a otvorených rán pri akomkoľvek mechanickom tlaku, napr. aj pri odere oblečenia. Rovnako citlivé a na poškodenie náchylné sú i sliznice, preto dievčatko musí stále prijímať len mäkkú stravu. Deti s týmto zriedkavým ochorením sú každý deň traumatizované veľmi bolestivým ošetrovaním rán. Na bežné a základné ošetrovacie materiály, diétnu stravu a výživové doplnky pre dcérku vydá rodina mesačne okolo 200 eur. Poisťovňa neprepláca ošetrovacie materiály - obväzy a náplasti - v plnej výške a rodina si musí značnú časť nákladov uhrádzať z rodinného rozpočtu. Priemerná mesačná spotreba obväzov je 460 ks, tento počet sa bude vekom a rastom dieťaťa zväčšovať. K tomu potrebujú krycí materiál na rany, niekoľko mastí, krémov, veľké množstvá sterilných štvorcov. Špeciálne vlhké náplasti Mepilexy, ktoré umožňujú ošetrovať Margarétku bezbolestne na miestach, kde má kožu najcitlivejšiu a kde ju nie je možné ošetriť obväzmi, sú najväčšou položkou v rodinnom rozpočte. S týmito náplasťami sa Margarétke ranky rýchlejšie hoja a citlivé miesta, ktoré inak poškodzuje aj odev, sú lepšie chránené. Týždenná spotreba mepilexu s rozmermi 20 x 50 cm by stála rodinu cca. 40 Eur, bohužial rodina si ich nemôže dovoliť zaobstarať v potrebnom množstve.