Vytrvalosť a nádej, tieto slová najviac vystihujú príbeh Nelky, pre ktorú sme zakúpili špeciálne pomôcky v hodnote 2000 €

Nelkin príbeh je príbehom nádeje, vytrvalosti a odhodlania. Narodila sa po bezproblémovom tehotenstve, ale už pár hodín po narodení bola prevezená na detské ARO, kde jej diagnostikovali ťažký zápal pľúc a sepsu. Dva dni doslova bojovala o život. Našťastie sa narodila v termíne a nie predčasne, vďaka čomu mala dostatok síl a právo na život si nakoniec vybojovala.

Nelke bolo diagnostikované ojedinelé ochorenie

Nelkine boje sa ani neskôr neskončili. Zhruba tri mesiace po narodení bol Nelke diagnostikovaný ojedinelý syndróm Cri du chat.

Syndróm Cri du chat je genetické ochorenie spôsobené chýbajúcim kúskom génu na chromozóme č. 5, ktorý ovplyvňuje normálne fungovanie rôznych telesných a mentálnych procesov. Syndróm je charakterizovaný rôznymi príznakmi, vrátane oneskoreného vývoja motoriky a reči, mentálnej retardácie, špecifických vrodených malformácií tváre a krku a iných. Názov "Cri du chat" (v preklade "mačací plač") je odvodený od zvukov, ktoré deti s týmto syndrómom vydávajú v prvých mesiacoch života a ktoré pripomínajú mačací "plač". Syndróm Cri du chat sa zvyčajne vyskytuje náhodne, bez ohľadu na rodinnú históriu.

Nelka popri tomto syndróme našťastie nemala žiadne ďalšie pridružené diagnózy.

Od rehabilitácií až po neurovývinovú terapiu

Kým bola Nelka menšia, absolvovala rehabilitácie pre posilnenie svalového tonusu. Sedieť začala okolo druhého roka, s pomocou chodí zhruba od šiestich rokov, mimo domu používa rodina rehabilitačný kočík.

“Čím je Nelka staršia, tým viac sa snažíme posúvať ju aj po mentálnej stránke, zvýšiť sebestačnosť a uľahčiť jej fungovanie v bežnom živote, keďže je limitovaná v mnohých oblastiach. Z toho dôvodu navštevujeme poradňu, v ktorej s Nelkou pracuje špeciálna pedagogička. Tá jej pomáha v rozvoji kognitívnych funkcií, ale venujú sa aj oblasti motoriky, ktorá je u Nelky výrazne oslabená a brzdí ju v ďalšom vývoji. Trénujú oblasť pozornosti, vizuomotoriky, jemnej motoriky rúk, prácu pri stolíku a ďalšie. Metódou Grunnlaget pracujú na rozvoji myslenia a využívajú aj Montessori pedagogiku,” približuje Nelkina mamina.

Ako ďalej mamina uviedla, Nelke v napredovaní často bráni jej podráždenosť, nervozita a nesústredenosť. Z tohto dôvodu sa rozhodli podstúpiť aj neurovývinovú terapiu. Tá je dobrým prostriedkom pre riešenie neuromotorickej nezrelosti, ktorá spôsobuje nižšiu efektivitu v učení sa a napredovaní. Vývinové cvičenia, ktoré Nelka v rámci tejto terapie absolvuje, poskytujú jej mozgu druhú šancu zopakovať si vývinové etapy, ktoré neboli v jej prípade ukončené.

Pomáhajú aj rozličné pomôcky

Dôležité pre Nelkine napredovanie, sú, samozrejme, aj rôzne pomôcky. Rodina sa pri ich výbere snaží zohľadňovať Nelkine potreby. Či už ide o stimuláciu práce oko-ruka, alebo stimuláciu sluchovej pozornosti a diferenciácie. Používanie pomôcok podporuje Nelkinu kreativitu, zlepšuje napodobňovanie vzorov, celkovo prispieva k následnému rozvoju motorických i kognitívnych schopností, pomáha rozvíjať sociálne zručnosti, ale aj predstavivosť, plánovanie a strategické myslenie, samozrejme, v rámci Nelkiných možností.

Práve zafinancovaním špeciálnych vzdelávacích a senzorických pomôcok sme sa rozhodli podporiť Nelku aj my. Zakúpili sme pomôcky programu neurovývinovej terapie a špeciálno-pedagogického vzdelávania v celkovej hodnote 2 000 €.

Vďaka vytrvalosti dosahuje Nelka viditeľné pokroky

Nelkina cesta je náročná, no vďaka rodičom, ktorí to nikdy nevzdali, dokáže Nelka naplno využívať svoj potenciál.

“Veríme, že neustálou prácou s Nelkou ju dokážeme viesť k čoraz väčšej sebestačnosti, ktorú potrebuje do ďalšieho fungovania v živote. Z doterajších skúseností môžeme povedať, že to, že sme sa nevzdali a neustále s Nelkou pracujeme, prináša pomalé, ale napriek tomu viditeľné pokroky. Veríme, že náš príbeh inšpiruje aj ostatných,” uzatvára Nelkina mamka.

Pridajte sa k Srdcu pre deti aj vy

Nelku sme mohli podporiť vďaka ľuďom, ktorí majú ❤ na správnom mieste, teda našim darcom. Pridať sa k nim môžete hneď viacerými spôsobmi. Všetko dôležité sme pre vás spísali do prehľadného článku.