Pre anjelskú Tamarku sme zabezpečili komunikačné pomôcky

13.9.2022

Tamarke bolo diagnostikované ojedinelé neurologicko-genetické ochorenie známe ako Angelmanov syndróm. Deti s Angelmanovým syndrómom sa zvyknú pre modré oči a blond vlasy nazývať aj anjelské. Ide o kombinované ochorenie, ktoré spôsobuje to, že deti s týmto ochorením dokážu povedať len pár slov. Veľmi dôležitá je pre ne preto augmentatívna a alternatívna komunikácia, ktorá im pomáha vyjadriť svoje pocity, túžby a potreby

Chcem pomôcť

Špeciálny program a komunikátor môže odteraz Tamarka využívať aj doma


Pre Tamarku je veľmi dôležité pracovať s prvkami AAK na dennej báze, a to nielen v škôlke a medzi kamarátmi, ale aj doma. Tamarka pravidelne navštevuje denné centrum v Bratislave, v ktorom s ňou aktívne pracuje špeciálna pedagogička. Rôzne komunikátory, piktogramy, iPad s komunikačným programom, to všetko pomáha Tamarke k tomu, aby pochopila väčšinu významov slov a dokázala ich aj aktívne používať. Je však veľmi dôležité, aby mohla Tamarka využívať tieto pomôcky aj doma, nielen v centre, preto sme jej prispeli na nákup špeciálneho komunikátora a iPadu s programom.

“Je úžasné sledovať ako Tamarka napreduje či už v pohybe, alebo v oblasti komunikácie a mentálneho vývoja. Z ležiaceho bábätka sa stáva dievčatko, ktoré vníma okolitý svet, teší sa zo spoločnosti, rada chodí do škôlky, učí sa nové veci,” približuje Tamarkina rodina.


Čo je to Angelmanov syndróm?

Angelmanov syndróm je ochorenie, ktoré je spôsobené tzv. mikrodeléciou chromozómu. Mikrodelécia znamená stratu veľmi malého úseku v určitom mieste na chromozóme. V tomto prípade ide o chromozóm 15 a jeho dlhé ramienko. Je to geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa vyskytuje rovnako u chlapcov ako u dievčat. Bolo prvýkrát v literatúre opísané v roku 1965 anglickým lekárom doktorom Angelmanom. Liečba je len symptomatická a ľudia s týmto syndrómom si vyžadujú celoživotnú asistenciu.

Frekvencia výskytu Angelmanovho syndrómu v populácii je približne 1/16 000.

Diagnózu možno stanoviť na základe genetického vyšetrenia, ktoré preukáže deléciu na 15 chromozóme.

K prejavom Angelmanovho syndrómu patria: málo rozvinutá reč (iba minimum slov/skôr neverbálny prejav), mentálne zaostávanie, motorické problémy pripomínajúce pohyby bábiky, bezdôvodné záchvaty smiechu, porucha pozornosti, hypotónia (znížené svalové napätie), mikrocefália ("malá hlava"), abnormálne EEG (vyšetrenie mozgu), škúlenie, poruchy prehltacieho reflexu, sploštené záhlavie hlavičky, hyperaktivita, epileptické záchvaty a poruchy spánku.

Viac na: https://anjelskatamarka.sk/

Ďalšie aktuality

Spolupráca Dedoles s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO
Spolupráca Dedoles s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO

Dedoles prichádza s výnimočnou limitovanou kolekciou ponožiek. Vznikla v spolupráci s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO, ktorá spája šikovných kresličov s mentálnym postihnutím s profesionálnymi grafikmi, dizajnérmi a ilustrátormi.

Pomoc organizáciám a rodinám v roku 2021
Pomoc organizáciám a rodinám v roku 2021

Počas roka 2021 sme na rôzne projekty vyčlenili spolu 55 220,14 €.

Pomoc rodinám 2022
Pomoc rodinám 2022

V roku 2022 v zmysle stratégie projektu pokračujeme v podpore rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo pochádzajúcim zo sociálne znevýhodneného prostredia v oblasti inkluzívneho vzdelávania. Majú tak možnosť plnohodnotnejšie fungovať v našej spoločnosti.

Srdce pre deti podporí 11 projektov po celom Slovensku
Srdce pre deti podporí 11 projektov po celom Slovensku

Do grantovej výzvy Asistenti v inkluzívnom vzdelávaní, ktorú sme vyhlásili v prvej polovici tohto roka, sa prihlásilo celkovo 13 projektov. Hodnotiaca komisia sa rozhodla podporiť až 11 z nich. Prerozdelený im bude grant od spoločnosti Dedoles v celkovej výške 50 000 €.

srdce pre deti

×
1 MOJA POMOC
2 MOJE ÚDAJE

Potrebujete poradiť?
Napíšte nám na srdcepredeti@nadaciapontis.sk.

Darovaním beriete na vedomie etické princípy a podmienky spracúvania osobných údajov.