Pre anjelskú Tamarku sme zabezpečili komunikačné pomôcky

13.9.2022

Tamarke bolo diagnostikované ojedinelé neurologicko-genetické ochorenie známe ako Angelmanov syndróm. Deti s Angelmanovým syndrómom sa zvyknú pre modré oči a blond vlasy nazývať aj anjelské. Ide o kombinované ochorenie, ktoré spôsobuje to, že deti s týmto ochorením dokážu povedať len pár slov. Veľmi dôležitá je pre ne preto augmentatívna a alternatívna komunikácia, ktorá im pomáha vyjadriť svoje pocity, túžby a potreby

Chcem pomôcť

Špeciálny program a komunikátor môže odteraz Tamarka využívať aj doma


Pre Tamarku je veľmi dôležité pracovať s prvkami AAK na dennej báze, a to nielen v škôlke a medzi kamarátmi, ale aj doma. Tamarka pravidelne navštevuje denné centrum v Bratislave, v ktorom s ňou aktívne pracuje špeciálna pedagogička. Rôzne komunikátory, piktogramy, iPad s komunikačným programom, to všetko pomáha Tamarke k tomu, aby pochopila väčšinu významov slov a dokázala ich aj aktívne používať. Je však veľmi dôležité, aby mohla Tamarka využívať tieto pomôcky aj doma, nielen v centre, preto sme jej prispeli na nákup špeciálneho komunikátora a iPadu s programom.

“Je úžasné sledovať ako Tamarka napreduje či už v pohybe, alebo v oblasti komunikácie a mentálneho vývoja. Z ležiaceho bábätka sa stáva dievčatko, ktoré vníma okolitý svet, teší sa zo spoločnosti, rada chodí do škôlky, učí sa nové veci,” približuje Tamarkina rodina.


Čo je to Angelmanov syndróm?

Angelmanov syndróm je ochorenie, ktoré je spôsobené tzv. mikrodeléciou chromozómu. Mikrodelécia znamená stratu veľmi malého úseku v určitom mieste na chromozóme. V tomto prípade ide o chromozóm 15 a jeho dlhé ramienko. Je to geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa vyskytuje rovnako u chlapcov ako u dievčat. Bolo prvýkrát v literatúre opísané v roku 1965 anglickým lekárom doktorom Angelmanom. Liečba je len symptomatická a ľudia s týmto syndrómom si vyžadujú celoživotnú asistenciu.

Frekvencia výskytu Angelmanovho syndrómu v populácii je približne 1/16 000.

Diagnózu možno stanoviť na základe genetického vyšetrenia, ktoré preukáže deléciu na 15 chromozóme.

K prejavom Angelmanovho syndrómu patria: málo rozvinutá reč (iba minimum slov/skôr neverbálny prejav), mentálne zaostávanie, motorické problémy pripomínajúce pohyby bábiky, bezdôvodné záchvaty smiechu, porucha pozornosti, hypotónia (znížené svalové napätie), mikrocefália ("malá hlava"), abnormálne EEG (vyšetrenie mozgu), škúlenie, poruchy prehltacieho reflexu, sploštené záhlavie hlavičky, hyperaktivita, epileptické záchvaty a poruchy spánku.

Viac na: https://anjelskatamarka.sk/

Ďalšie aktuality

Peťkovi sme zakúpili špeciálnu klávesnicu
Peťkovi sme zakúpili špeciálnu klávesnicu

Peťko sa od malička pasuje hneď s viacerými zdravotnými znevýhodneniami. Bola mu diagnostikovaná detská mozgová obrna, následkom čoho bojuje okrem iného so zníženým svalovým tonusom celého tela či poruchou reči. Bez pomoci asistencie nedokáže Peťko zvládnuť žiadnu samoobslužnú činnosť.

Pomoc rodinám 2022
Pomoc rodinám 2022

V roku 2022 v zmysle stratégie projektu pokračujeme v podpore rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo pochádzajúcim zo sociálne znevýhodneného prostredia v oblasti inkluzívneho vzdelávania. Majú tak možnosť plnohodnotnejšie fungovať v našej spoločnosti.

Rok 2022 - pomoc organizáciám
Rok 2022 - pomoc organizáciám

V roku 2022 pokračujeme v podpore organizácií, ktoré sa venujú deťom so zdravotným znevýhodnením alebo pochádzajúcim zo sociálne znevýhodneného prostredia v oblasti inkluzívneho vzdelávania, aby mali možnosť napredovať vo svojej ceste za vzdelávaním pre všetkých bez rozdielu.

Srdce pre deti odteraz podporíte aj kúpou darčekovej poukážky od TULIPU
Srdce pre deti odteraz podporíte aj kúpou darčekovej poukážky od TULIPU

50 % hodnoty darčekových poukážok venujeme na konto charitatívneho projektu Srdce pre deti.

srdce pre deti

×
1 MOJA POMOC
2 MOJE ÚDAJE

Potrebujete poradiť?
Napíšte nám na srdcepredeti@nadaciapontis.sk.

Darovaním beriete na vedomie etické princípy a podmienky spracúvania osobných údajov.