Miškovi s ojedinelým ochorením sme pomohli vďaka špeciálnych technológiám

22.11.2021

14-ročnému Miškovi bola v 3 rokoch diagnostikovaná choroba s názvom exostóza. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je u nás pomerne málo známe.

Chcem pomôcť

"Momentálne neviem o nikom inom, kto by trpel takouto chorobou tu na Slovensku. Všetky dostupné informácie získavam zo zahraničia," približuje Miškova mamka Mariana.

Exostóza Miška obmedzuje v pohybe

Exostóza je vrodené ochorenie kostí. V tele chorého sa tvoria nádorovité kostné výrastky, ktoré sa spolu s rastom zväčšujú. Dôsledkom je deštrukcia kostí a s ňou spojená bolesť.

Miško rýchlo rastie, a tým pádom rýchlo rastú aj kostné výrastky, má ich veľmi veľa. Výrastky spôsobujú Miškovi bolesť, zároveň ho obmedzujú v pohybe a deformujú mu kostru. Miško má problémy s chôdzou, má skrátené achillove šľachy, 35% skoliózu. To všetko sa prejavilo v priberaní s nábehom na obezitu.

Miško túži športovať, nie je to však pre neho ľahké. "Kvôli bezpečnosti a zdravotnému stavu je len Málo športov, ktorým sa Miško môže venovať. Čo môže robiť je plávanie a bicyklovanie v obmedzenom režime chôdza. Potreboval by aspoň 3x do týždňa fyzioterapeuta a rehabilitácie," vysvetľuje mama.

Problémom je aj vzdelávanie

Miškova choroba nezasahuje len jeho fyzické zdravie, ale ovplyvňuje aj jeho mentálne schopnosti. Okrem exostózy mu bola diagnostikovaná aj dyslexia, dysgrafia, hraničná dyskalkúlia a a ADHD. Miško je veľmi vnímavý a intelektovo zdatný. Učí sa veľmi rád, ale vzdelávanie je preňho, vzhľadom na všetky diagnózy, veľmi náročné. V škole mu preto bežne pomáha asistentka.

Situáciu skomplikovala pandémia

Počas pandémie sa musel Miško vzdelávať dištančne. Rolu asistentky preto prebrala mamina. Situácia bola o to komplikovanejšia, že v rodine mali len jeden notebook. Keďže mama Mariana je pedagogický pracovník, museli sa oň deliť.

Miškovi sme vzdelávanie uľahčili prostredníctvom špeciálnych technológií

Aby sme Miškovi proces vzdelávania sa čo možno najviac zjednodušili, zakúpili sme preňho kvalitný notebook a špeciálny program. Ten mu pomôže riešiť úlohy v problematických oblastiach. K notebooku sme pridali aj špeciálne prispôsobenú klávesnicu a multifunkčnú tlačiareň.

Pomoc pre Miška by sme nedokázali zabezpečiť bez ľudí ktorí majú na správnom mieste. Srdce pre deti by nemohlo plnohodnotne fungovať bez darcov. Ak sa k nim chcete pridať aj vy, urobiť tak môžete viacerými spôsobmi. Všetko dôležité sme pre vás spísali do prehľadného článku.











Ďalšie aktuality

Spojenej škole Dúbravská 1 sme pomohli na ceste ku komunikácii
Spojenej škole Dúbravská 1 sme pomohli na ceste ku komunikácii

Sme radi, že sme v uplynulých rokoch mohli podporiť aj koncept s výstižným názvom Cesta ku komunikácii. Ide o jeden z projektov Spojenej školy na Dúbravskej ceste 1 v Bratislave.

Pomoc rodinám 2022
Pomoc rodinám 2022

V roku 2022 v zmysle stratégie projektu pokračujeme v podpore rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo pochádzajúcim zo sociálne znevýhodneného prostredia v oblasti inkluzívneho vzdelávania. Majú tak možnosť plnohodnotnejšie fungovať v našej spoločnosti.

VEDOMOSTI MENIA SVET
VEDOMOSTI MENIA SVET

Grantová výzva: Asistenti v inkluzívnom vzdelávaní​. Srdce pre deti v spolupráci so spoločnosťou Dedoles, ktorá ešte v priebehu minulého roka venovala nášmu charitatívnemu projektu 50 000 €, vyhlasuje grantovú výzvu Vedomosti menia svet.

Centrum včasnej intervencie prispieva k vytváraniu inkluzívnej spoločnosti, neváhali sme ho podporiť
Centrum včasnej intervencie prispieva k vytváraniu inkluzívnej spoločnosti, neváhali sme ho podporiť

Jedným zo subjektov, ktoré sme v uplynulých rokoch finančne podporili, bolo Centrum včasnej intervencie v Košiciach. Táto mimovládna nezisková organizácia pomáha rodinám so zdravotne znevýhodnenými deťmi. Ich cieľom je podporovať začlenenie dieťaťa i rodiny do spoločnosti.

srdce pre deti

×
1 MOJA POMOC
2 MOJE ÚDAJE

Potrebujete poradiť?
Napíšte nám na srdcepredeti@nadaciapontis.sk.

Darovaním beriete na vedomie etické princípy a podmienky spracúvania osobných údajov.