Miškovi s ojedinelým ochorením sme pomohli vďaka špeciálnych technológiám

22.11.2021

14-ročnému Miškovi bola v 3 rokoch diagnostikovaná choroba s názvom exostóza. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je u nás pomerne málo známe.

Chcem pomôcť

"Momentálne neviem o nikom inom, kto by trpel takouto chorobou tu na Slovensku. Všetky dostupné informácie získavam zo zahraničia," približuje Miškova mamka Mariana.

Exostóza Miška obmedzuje v pohybe

Exostóza je vrodené ochorenie kostí. V tele chorého sa tvoria nádorovité kostné výrastky, ktoré sa spolu s rastom zväčšujú. Dôsledkom je deštrukcia kostí a s ňou spojená bolesť.

Miško rýchlo rastie, a tým pádom rýchlo rastú aj kostné výrastky, má ich veľmi veľa. Výrastky spôsobujú Miškovi bolesť, zároveň ho obmedzujú v pohybe a deformujú mu kostru. Miško má problémy s chôdzou, má skrátené achillove šľachy, 35% skoliózu. To všetko sa prejavilo v priberaní s nábehom na obezitu.

Miško túži športovať, nie je to však pre neho ľahké. "Kvôli bezpečnosti a zdravotnému stavu je len Málo športov, ktorým sa Miško môže venovať. Čo môže robiť je plávanie a bicyklovanie v obmedzenom režime chôdza. Potreboval by aspoň 3x do týždňa fyzioterapeuta a rehabilitácie," vysvetľuje mama.

Problémom je aj vzdelávanie

Miškova choroba nezasahuje len jeho fyzické zdravie, ale ovplyvňuje aj jeho mentálne schopnosti. Okrem exostózy mu bola diagnostikovaná aj dyslexia, dysgrafia, hraničná dyskalkúlia a a ADHD. Miško je veľmi vnímavý a intelektovo zdatný. Učí sa veľmi rád, ale vzdelávanie je preňho, vzhľadom na všetky diagnózy, veľmi náročné. V škole mu preto bežne pomáha asistentka.

Situáciu skomplikovala pandémia

Počas pandémie sa musel Miško vzdelávať dištančne. Rolu asistentky preto prebrala mamina. Situácia bola o to komplikovanejšia, že v rodine mali len jeden notebook. Keďže mama Mariana je pedagogický pracovník, museli sa oň deliť.

Miškovi sme vzdelávanie uľahčili prostredníctvom špeciálnych technológií

Aby sme Miškovi proces vzdelávania sa čo možno najviac zjednodušili, zakúpili sme preňho kvalitný notebook a špeciálny program. Ten mu pomôže riešiť úlohy v problematických oblastiach. K notebooku sme pridali aj špeciálne prispôsobenú klávesnicu a multifunkčnú tlačiareň.

Pomoc pre Miška by sme nedokázali zabezpečiť bez ľudí ktorí majú na správnom mieste. Srdce pre deti by nemohlo plnohodnotne fungovať bez darcov. Ak sa k nim chcete pridať aj vy, urobiť tak môžete viacerými spôsobmi. Všetko dôležité sme pre vás spísali do prehľadného článku.











Ďalšie aktuality

Pre anjelskú Tamarku sme zabezpečili komunikačné pomôcky
Pre anjelskú Tamarku sme zabezpečili komunikačné pomôcky

Tamarke bolo diagnostikované ojedinelé neurologicko-genetické ochorenie známe ako Angelmanov syndróm. Deti s Angelmanovým syndrómom sa zvyknú pre modré oči a blond vlasy nazývať aj anjelské. Ide o kombinované ochorenie, ktoré spôsobuje to, že deti s týmto ochorením dokážu povedať len pár slov. Veľmi dôležitá je pre ne preto augmentatívna a alternatívna komunikácia, ktorá im pomáha vyjadriť svoje pocity, túžby a potreby

Spolupráca Dedoles s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO
Spolupráca Dedoles s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO

Dedoles prichádza s výnimočnou limitovanou kolekciou ponožiek. Vznikla v spolupráci s inkluzívnou kreatívnou značkou HENTO TOTO, ktorá spája šikovných kresličov s mentálnym postihnutím s profesionálnymi grafikmi, dizajnérmi a ilustrátormi.

Pomoc organizáciám a rodinám v roku 2021
Pomoc organizáciám a rodinám v roku 2021

Počas roka 2021 sme na rôzne projekty vyčlenili spolu 55 220,14 €.

Pomoc rodinám 2022
Pomoc rodinám 2022

V roku 2022 v zmysle stratégie projektu pokračujeme v podpore rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo pochádzajúcim zo sociálne znevýhodneného prostredia v oblasti inkluzívneho vzdelávania. Majú tak možnosť plnohodnotnejšie fungovať v našej spoločnosti.

srdce pre deti

×
1 MOJA POMOC
2 MOJE ÚDAJE

Potrebujete poradiť?
Napíšte nám na srdcepredeti@nadaciapontis.sk.

Darovaním beriete na vedomie etické princípy a podmienky spracúvania osobných údajov.